こどもホスピスの奇跡

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『こどもホスピスの奇跡』短い人生の「最期」をつくる
石井 光太

四六変型判 縦191mm × 横132mm
272ページ

「ホスピス」=余命わずかな人を看取る施設? いいえ、このホスピスはちょっと違います。
病気とともに生きる子どもが、やりたいことをのびのびやれる、「深く生きる」ための場所。

1980年代。医療者も家族も子供には病名をひたすら隠し、延命が至上命題とされた【白い巨塔】で、若き小児科医が小児がんの少年とその親に出会う。
「もう助からないなら、ここで治療を止めて、この子を家に連れて帰ろうと思います」
その言葉に目を開かれ、彼は動きはじめる――。
世界に先駆けて子どもの緩和ケアに取り組んだイギリスの「ヘレンハウス」に学び、多くの医師や看護師や保育士を巻き込み、病と闘う子どもたちや親たちとの対話を重ね、あまたの支援者・ボランティアたちの助けを得て、2016年春、「TSURUMIこどもホスピス」誕生。
遊べる。本が読める。勉強もできる。楽器の演奏も、ピクニックも、泊まりのキャンプも、大勢を招いてのパーティも。そこでは、子どもたちが残り少ない時間をめいっぱい楽しんで過ごせるよう、大人たちが日夜こころを砕いて、いまも試行錯誤を重ねている。

「してあげたいと思うことは、すべてできました」

すべては病の子どもと家族のために。
親が、医師が、保育士が、IT起業家が、立ち上がった!
民間小児ホスピス誕生から日々の奮闘まで、感動の記録。

目次紹介
プロローグ
第一章 小児科病棟の暗黒時代
白い巨塔の不文律/子供の愛情飢餓/恨んだ目をして死んでいく/新生児医療の葛藤/快復という悲劇「/助からないなら治療をやめます」
第二章 英国のヘレンハウス
小さな一歩/ホスピタル・プレイ・スペシャリスト/英国の緩和ケア/誰が大学病院の権力を握るのか
第三章 大阪市中央公会堂
大阪市立総合医療センター/緩和ケアの導入/スタート・スモール
第四章 小児病棟
すみれ病棟の青春/病院で勉強をさせてください/第二ボタン
第五章 プロジェクト始動
ホスピス設立を願う人々/残された時間を豊かに/小児がん拠点病院/ホスピス訪問を夢見る少女/オープンへの道のり
第六章 TSURUMIこどもホスピス
幕開け/気づきを与えてくれた死/遺族として生きる
第七章 短い人生を飾る
生きた証をアルバムに/家族をつなぐ
第八章 友のいる家
二年目の春/夏夜のキャンプ/友として寄り添う
エピローグ

石井光太(いしいこうた)
1977(昭和52)年、東京生れ。国内外の文化、歴史、医療などをテーマに取材、執筆活動を行っている。ノンフィクション作品に『物乞う仏陀』『神の棄てた裸体』『絶対貧困』『遺体』『浮浪児1945-』『「鬼畜」の家』『43回の殺意』『本当の貧困の話をしよう』など多数。また、小説や児童書も手掛けている。